A l’escola hi ha perfils d’alumnes molt diferents, amb necessitats educatives especials vinculades a diferents trastorns. La setmana
passada vaig estar a la classe del des 6è, fent observacions i acompanyant-los
en les diferents tasques diàries que realitzaven i en les seves rutines d'aprenenatatge. En aquesta aula en concret hi ha una mestra
(en les altres hi ha mestre i educadora) i aquell dia hi havia 3 alumnes.
La tutora em va explicar que una de les nenes té la Síndrome d’Angelman. Jo
desconeixia què implicava aquesta síndrome, ella m'ho va explicar una mica, però he volgut documentar-me una mica més.
La Síndrome d’Angelman és una malaltia neurogenètica que es
caracteritza per un endarreriment en el desenvolupament de la persona, que es
detecta entre els 6 i 12 mesos aproximadament. Va ser descoberta l’any 1964 pel
doctor Harry Angelman, observant afectacions en el cromosoma 15 per mutacions o
per herència materna.
El símptomes més característics que s’observen en la majoria
de les persones que el pateixen són:
- Retard mental sever.
Tot i això demostren interès per establir relacions amb altres persones, són
afables i tenen una bona actitud social.
- Afectació severa de la parla: ús escaç de les paraules o
absència completa de la parla.
- Moviments atàxics, que afecten la coordinació i
l’equilibri en la marxa, i aleteig de les mans. Tremolors en les extremitats.
- Fenotip conductual: aspecte feliç amb somriure permanent,
riuen amb facilitat. Hiperexcitables, constantment es belluguen d’un lloc a una
altra, poca capacitat d’atenció.
Sovint també poden
aparèixer:
- Microcefàlia (la circumferència del cap és més petita de
lo normal per l’edat i sexe de la persona), boca gran, dents separades,
protusió lingual, deformitat de la mandíbula inferior, pell, cabells i ulls
hipopigmentats,...
- Crisi convulsives.
- Alteracions del son.
- Fascinació per l’aigua i el plàstic
Aquesta síndrome no té cura, però els seus símptomes poden
ser controlats per tal d’intentar estabilitzar al màxim a la persona afectada.
Des de l’escola és important portar a terme una intervenció
educativa com més aviat millor per tal de proporcionar pautes educatives
respecte a l’alimentació, la son, la comunicació, l’atenció o la motricitat que
ajudin a millorar la qualitat de vida de l’alumne i la del seu entorn familiar.
És necessària l’atenció multidisciplinar de diferents professionals
(fisoterapeuta, logopeda, psicomotricista,...) quan més aviat millor.
A aquesta alumna en concret, se li proporcionen ajuts i suports contextuals,
materials i personals per tal de permetre-li l’accés als diferents aprenentatges
que proposa el currículum. Alguns d’aquests suports són facilitar-li l’accessibilitat
i la comprensió dels diferents espais
físics en els quals es mou, proporcionar-li un sistema de comunicació
alternatiu que pot utilitzar a l’escola i amb la família, adaptar-li la cadira
perquè s’ajusti més a la seva postura corporal quan està assentada i rebre l’atenció dels
diferents professionals (fisioterapeuta, logopeda,...), per tal que pugui
rebre una atenció global ajustada a la seva realitat i les seves necessitats.
Moltes gracies per la informació!! no coneixia aquest síndrome. m´agradaria saber si des de l´escola també reben atenció psicológica els pares, ja que des de la meva experència amb malaties rares (Síndrome de Turner) els pares no volen rebre ajuda (encara que se la hem ofert), per a acceptar les conseqüències que té la conducta que tenen amb la seua filla (sobreprotecció que ha derivat en un retard escolar)
ResponEliminaHola Cecilia, des de l'escola els pares no reben atenció psicològica específica, es manté amb ells una bona comunicació per poder anar compartint la seva vivència i la del centre en relació a la nena, i se'ls hi van donant les pautes necessàries en relació a diferents aspectes (físic, interacció-comunicació, ...)
EliminaHola. Jo tinc un company de feina que té una filla amb el mateix síndrome i estic d'acord amb la Cecilia que la feina amb les families és molt important ja que el xoc que suposa per a ells conèixer que el seu infant té aquest síndrome és dur. A més, i com ha comentat l'Helena, aquest síndrome no es detecta fins que els infants tenen entre 6 mesos i un any i les expectatives que tenia la família amb aquell infant es desfan en conèixer la noticia. Crec que el psicopedagog no tan sols pot focalitzar la seva feina en millorar l'estada de l'infant al centre sinó també ha de gestionar la feina que es fa a casa fent un treball molt específic amb la família.
ResponEliminaExacte el treball i la comunicació amb la família en un cas així és molt important.
EliminaHola Jasmina, jo també penso que en un cas així s'ha de tenir molt present les característiques i necessitats de l'alumne i també les condicions i els ajuts que se li poden oferir des de l'entorn, ja que és el que caldrà valorar per tal de poder triar la millor modalitat d'escolarització, que en la majoria de casos serà l'escola d'educació especial, pels recursos que ofereix, perquè els continguts són més funcionals,... Tot i això, en breu penjaré una nova entrada amb una notícia més relacionada amb aquest tema.
ResponEliminaMoltes gràcies Helena, jo també desconeixia aquesta Síndrome. Potser l'opció de l'escolarització compartida li podria permetre els recursos que ofereix l'escola d'educació especial i a l'escola ordinària, la socialització.
ResponElimina